Ceritanya
Bayi dengan kulit kaku seperti perisai, retak-retak di setiap gerakan. Itu gambaran awal dari iktiosis Harlequin, kelainan genetik langka yang diderita empat orang di Singapura, Hong Kong, dan Vietnam. Dokumenter ini mengikuti keseharian mereka, dari perawatan kulit yang harus dilakukan berjam-jam setiap hari sampai tatapan asing di tempat umum. Ada seorang ibu yang bergulat dengan rasa bersalah, anak muda yang belajar menerima diri, dan keluarga yang terus mencari pengobatan tanpa jaminan sembuh. Satu per satu mereka bercerita tentang rasa sakit fisik yang tak pernah reda dan isolasi sosial yang mengikutinya. Yang bikin miris, di negara maju pun akses ke perawatan dasar masih jadi perjuangan. Tapi di balik semua itu, mereka tetap hidup, tertawa, dan punya mimpi. Pertanyaannya, sampai kapan masyarakat mau benar-benar melihat mereka sebagai manusia, bukan sekadar kelainan kulit?
Kalau suka ini
